Rruga drejt një diagnoze mund të jetë e gjatë dhe të ndryshojë rrjedhën e jetës së një personi.
“Pabarazia gjinore” shfaqet edhe te pacientët që vuajnë nga sëmundje të rralla. Gratë përballen me më shumë pengesa gjatë procesit të diagnostikimit dhe përjetojnë pasoja më të thella si në jetën private, ashtu edhe në atë publike.
Kjo situatë e bën të domosdoshëm marrjen e masave për të shkurtuar kohën nga shfaqja e simptomave të para deri te identifikimi i saktë i sëmundjes.
Shifrat që zbulojnë pabarazinë gjinore
Kur bëhet fjalë për sëmundjet e rralla, koha mesatare nga shfaqja e simptomave të para deri te vendosja e diagnozës është 5,5 vjet. Por dallimet mes grave dhe burrave janë të dukshme: për gratë, ky proces zgjat mesatarisht 6 vjet, ndërsa për burrat 4 vjet.
Gratë presin mesatarisht 2,9 vjet për të kryer konsultën e parë mjekësore dhe 3,1 vjet të tjera për të marrë diagnozën. Për burrat, këto periudha janë përkatësisht 1,4 vjet dhe 2,6 vjet.
Të dhënat janë përpunuar nga Censis në bashkëpunim me Altems Advisory, një strukturë e krijuar nga Universiteti Katolik i Zemrës së Shenjtë në Romë. Ato janë përfshirë në raportin “Da Rara a Riconosciuta. Cause e impatto del ritardo diagnostico sulla vita delle persone con malattia rara e caregiver” (“Nga e rrallë në e njohur: Shkaqet dhe ndikimi i vonesave në diagnostikim në jetën e personave me sëmundje të rrallë dhe të kujdestarëve të tyre”).
Studimi bazohet në një kampion prej 1 mijë e 67 personash, mes të cilëve 685 pacientë dhe 382 kujdestarë të personave të sëmurë.
Raporti evidenton edhe pengesat që hasen gjatë rrugës drejt diagnozës. Rreth 66,2% e të anketuarve deklarojnë se profesionisti shëndetësor të cilit i janë drejtuar ka pasur vështirësi në interpretimin e simptomave, ndërsa 57,1% kanë hasur vështirësi për të gjetur specialistin e duhur.
Edhe në këtë aspekt, dallimet gjinore janë të rëndësishme. Sipas studimit, 20,4% e grave raportojnë se simptomat e tyre janë interpretuar fillimisht si shenja depresioni ose çrregullimesh psikologjike. Për burrat, kjo shifër është 13%.
Vonesat në diagnozë ndikojnë në jetën personale dhe profesionale
Pabarazitë në procesin e diagnostikimit kanë pasoja të drejtpërdrejta në jetën e grave. Sa më shumë të vonojë identifikimi i sëmundjes, aq më të mëdha mund të jenë pasojat për planet e tyre personale dhe profesionale.
Përveç sfidave shëndetësore, gratë përballen edhe me një barrë më të rëndë në vendin e punës. Sipas të dhënave të raportit, 83% e grave vazhdojnë të punojnë edhe kur nuk ndihen mirë, krahasuar me 64% të burrave. Kjo shpesh i detyron ato të humbasin ditë pune ose të kërkojnë uljen e orarit.
Të dhënat tregojnë se pasojat e sëmundjeve të rralla nuk kufizohen vetëm te shëndeti fizik, por ndikojnë edhe në mirëqenien emocionale, stabilitetin ekonomik dhe mundësinë për të ruajtur një jetë profesionale aktive.
Nga analiza te veprimi konkret
Studimi është realizuar në kuadër të nismës “Women in Rare”, një grup pune dhe reflektimi i krijuar dhe i promovuar nga Alexion, pjesë e AstraZeneca Rare Disease, në partneritet me Uniamo, Federatën Italiane të Sëmundjeve të Rralla, dhe në bashkëpunim me Fondazione Onda, një komitet shkencor ekspertësh të fushës dhe përfaqësues institucionalë.
Nisma nisi në vitin 2023 si projekt kërkimor dhe synon të shndërrohet në një platformë të pavarur dhe të besueshme që lidh analizën shkencore me veprime konkrete.
Kujdesi për të tjerët, një barrë që rëndon kryesisht mbi gratë
Nisma mbështetet te parimet e gjithëpërfshirjes, etikës, barazisë gjinore, rigorozitetit shkencor, dialogut, dëgjimit aktiv dhe fuqizimit të individit.
Në qendër të kësaj qasjeje qëndron përvoja e grave, si paciente dhe si kujdestare të personave të sëmurë. Për këtë arsye, bashkëpunimi me shoqatat e pacientëve dhe dëgjimi i përvojave të kujdestarëve konsiderohen thelbësore.
Edhe barra e kujdesit për të tjerët bie kryesisht mbi gratë. Sipas raportit, ato përbëjnë 58,5% të kujdestarëve, ndërsa 37,2% e tyre janë detyruar të braktisin punën për shkak të përgjegjësive të kujdesit. Te burrat, kjo përqindje është 13,3%.
Këto shifra nxjerrin në pah nevojën për politika që mbështesin jo vetëm pacientët, por edhe personat që kujdesen për ta, duke u garantuar më shumë mbrojtje dhe mundësi për të ruajtur jetën profesionale.
Katër fushat ku kërkohet ndërhyrje
Raporti nuk kufizohet vetëm në evidentimin e problemeve, por propozon edhe masa konkrete për përmirësimin e situatës.
Ndërhyrjet e rekomanduara përqendrohen në katër fusha kryesore:
Marrja parasysh e dallimeve gjinore në shëndetësi: Procesi i diagnostikimit dhe trajtimit duhet të marrë në konsideratë mënyrën se si sëmundjet mund të shfaqen dhe të përjetohen ndryshe nga gratë dhe burrat.
Përmirësimi i formimit të profesionistëve shëndetësorë: Nevojitet forcimi i përgatitjes universitare në mjekësinë e përgjithshme dhe pediatri, si dhe i programeve të edukimit të vazhdueshëm, me qëllim njohjen më të shpejtë të simptomave të sëmundjeve të rralla.
Mbështetje më e madhe për kujdestarët: Duhet të krijohen masa mbrojtëse dhe forma ndihme që përshtaten me intensitetin e kujdesit që kërkon personi i sëmurë.
Riorganizimi i rrjeteve shëndetësore dhe përshpejtimi i diagnostikimit: Propozohet forcimi i bashkëpunimit mes qendrave të specializuara, në mënyrë që pacientët të marrin kujdes të koordinuar dhe të shmangin vonesat e panevojshme.
